28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

26 febrero 2015.- Con motivo de la celebración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital de Molina participa activamente en la organización de distintas actividades, junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura (Concejalías de Sanidad y Deportes), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las cinco asociaciones de enfermedades raras del munipio (DISMO, AVASEHLOS, AMICA, AMER y ASFAPE), que se desarrollarán este fin de semana, y que se han presentado en el Consistorio molinense.

Así, el sábado, tendrá lugar la I Jornada Regional de Enfermedades Raras, que será inaugurada por la Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares, Magdalena Ugarte. Durante la misma, especialistas del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, del Servicio Murciano de Salud y del Hospital de Molina, así como profesionales de los centros multidisciplinares referentes en enfermedades raras de la Región de Murcia, abordarán la Investigación y Perspectivas en Pediatría, los Derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras, el Abordaje psico-social de las enfermedades raras y su tratamiento multidisciplinar. La jornada está dirigida tanto a especialistas como a pacientes y familiares.

Y el domingo 1 de marzo, a las 11:30 horas, en la Plaza del Ayuntamiento (Molina de Segura), se celebrará un año más la Carrera Solidaria Cada vuelta cuenta, a beneficio de las cinco asociaciones molinenses de enfermedades raras.

El Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, ha animado a todos los ciudadanos a participar en este programa de actividades con el objetivo de servir de altavoz a la lucha contra las denominadas Enfermedades Raras, que aunque se denominen así, afectan a una elevada parte de la población mundial. De hecho, se estima que en la Región de Murcia, 85.000 personas padecen alguna de las denominadas enfermedades raras, mientras que en Molina de Segura, son alrededor de 7.000. Pero junto a cada caso particular, se encuentra alrededor la familia que también padece las consecuencias de la enfermedad.

Hernández Jiménez asegura que “si cada día aportamos un pequeño grano de arena para que se hable de ellas, se convenza a los laboratorios y a los científicos sobre la necesidad de investigarlas, de buscar mejores diagnósticos y tratamientos cada vez más eficaces, conseguiremos finalmente que no se vean como enfermedades raras, sino como enfermedades comunes a las que poder tratar para devolver la salud a quienes las padecen”.

Enlaces Relacionados:

Molina de Segura acoge la I Jornada Regional de Enfermedades Raras el sábado 28 de febrero

FEDER

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on pinterest
Pinterest
Share on whatsapp
WhatsApp