27 de febrero: II Jornada Regional de Enfermedades Raras

22 febrero 2016.- La II Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará en Molina de Segura el próximo sábado 27 de febrero en el Centro Municipal Las Balsas, ha sido presentada esta mañana en rueda de prensa.

Coorganizada por la Delegación de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, y con la colaboración del SMS y de la FEM, esta Jornada reunirá a aproximadamente un centenar de asistentes entre profesionales relacionados con las enfermedades raras y pacientes y familiares, y será inaugurada por la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la CARM, Violante Tomás.

Durante la presentación de la misma – en la que también han estado presentes el Alcalde de Molina de Segura, Eduardo Contreras Linares, el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y la Concejala de Salud Pública del Ayuntamiento de Molina de Segura, Lola Vicente Quiles -, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez ha resaltado la importancia de darle voz a estas enfermedades que, a pesar de denominarse raras, afectan a una elevada parte de la población mundial: “Si cada día aportamos un pequeño granito de arena para que se hable de ellas, se convenza a los laboratorios y a los científicos sobre la necesidad de investigarlas, de buscar mejores diagnósticos y tratamientos cada vez más eficaces, conseguiremos finalmente que no se vean como enfermedades raras, sino como enfermedades comunes a las que poder tratar para devolver la salud a quienes las padecen. Precisamente, con esta segunda Jornada Regional, queremos contribuir a difundir y concienciar sobre las dificultades que tienen los afectados y sus familiares para hacer frente a las patologías que les afectan, así como mostrar los avances en el campo de la sanidad que ayudan a mejorar la calidad de vida de estos pacientes”.

La Jornada comenzará con una conferencia inaugural, organizada por la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM), a cargo de la profesora de investigación del CSIC, miembro del Instituto de Investigaciones Biomédicas CSIC/UAM y Jefe de Grupo del CIBER de Enfermedades Raras, Dra. Rosario Perona Abellón, sobre “Enfermedades Raras. Bases genéticas y búsqueda de posibles tratamientos”.

A lo largo de la Jornada, que se celebra con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), se abordarán nuevos retos y avances en enfermedades raras, abordaje neurológico de las mismas, sus aspectos socio-sanitarios y el papel de la Administración Pública.

Las inscripciones deben realizarse en www.molinadesegura.es o en Secretaría Técnica (Concejalía de Salud Pública: 968 38 85 20, de lunes a viernes, 8:00 – 15:00 h.). La cuota de inscripción – 10 € – incluye desayuno, comida, documentación de la Jornada y diploma de asistencia (inscripción gratuita para personas con enfermedad rara y niños menores de 12 años). La organización ha dispuesto un servicio de respiro familiar para niños de los asistentes a la misma.

Al día siguiente, domingo 28 de febrero, se celebrará la 5ª Carrera Solidaria por la Esperanza, con salida en la Plaza de España, a las 11.30 horas, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compañía, durante una hora. Donación económica voluntaria a favor de FEDER. Inscripción gratuita, desde una hora antes de la salida, y sorteo de numerosos regalos. Además, se realizará el concurso fotográfico, denominado “Huellas de esperanza”.

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