15-16 octubre: II Congreso Nacional X Frágil

31 agosto 2016.- Bajo el título “Síndrome X Frágil: Si ves mis capacidades, no tengo límites”, el II Congreso Nacional X Frágil, que se celebrará los próximos 15 y 16 de octubre en el MUDEM de Molina de Segura (c/ Ibn Arabí, s/n), ha sido presentada esta mañana en rueda de prensa.

Coorganizado por la Asociación D’Genes, el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Servicio Murciano de Salud (SMS), este Congreso reunirá a aproximadamente 200 asistentes entre profesionales relacionados con el Síndrome X Frágil y pacientes y familiares, y será inaugurada por la Consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén Navarro.

Durante la presentación de la misma – en la que también han estado presentes la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Presidente nacional de FEDER y de la Asociación D’Genes, Juan Carrión Tudela, la Concejala de Salud Pública del Ayuntamiento de Molina de Segura, Esther Sánchez Rodríguez, el Coordinador de D’Genes X Frágil, Fabián López Aguilar, y el Delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez González -, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, ha reiterado el compromiso del Centro Hospitalario con la las denominadas Enfermedades Raras, entre las que se encuentra el Síndrome X Frágil, y ha destacado la importancia de darles voz: “Este Congreso Nacional permitirá que especialistas sanitarios y pacientes y familiares intercambien conocimientos y experiencias sobre esta enfermedad, así como las expectativas de tratamiento. El Síndrome X Frágil genera discapacidad en las personas que lo padecen por eso es fundamental que entre todos la hagamos más visible a la sociedad, y en esta labor, FEDER está realizando un gran trabajo ayudando a mejorar la vida de los afectados”.

A lo largo del Congreso, se abordarán las últimas líneas de investigación en el tratamiento del Síndrome X Frágil y los nuevos tratamientos experimentales, las patologías asociadas a la Premutación del gen X Frágil, y el programa de Autonomía y Autodeterminación XFIT, entre otras cuestiones.

Las inscripciones deben realizarse en www.molinadesegura.es o en la Secretaría Técnica (Concejalía de Deporte y Salud: 968 38 85 20, de lunes a viernes, 8:00 – 15:00 h.). La cuota de inscripción – profesionales: 20 €; familiares, representantes de asociaciones y estudiantes: 10 €; asociados de D’Genes y menores de 16 años: gratuito – incluye comida, diploma de asistencia y servicio de respiro familiar para niños de los asistentes.

Enlaces Relacionados:

D’Genes Murcia

Federación Española de Enfermedades Raras

Ayuntamiento de Molina de Segura

Como pinchar la heparina correctamente

Como pinchar heparina correctamente

La heparina de bajo peso molecular, de la que existen múltiples presentaciones comerciales (Clexane®, Hibor®, Fragmin®, Innohep®, Fraxiparina®) se administra por vía subcutánea, habitualmente una vez al día y generalmente en el abdomen.
Si no puede ser en el abdomen (por cirugía reciente o por embarazo de muchas semanas) se puede inyectar en el antebrazo o en la pared anterior del muslo. Es lo mismo, pero acostumbra a doler un poco más.
El pinchazo no es difícil, porque la aguja y la jeringa ya vienen precargadas y son pequeñas. Las siguientes indicaciones facilitan la administración:

  • colocarse en posición decúbito supino (tumbado boca arriba)
  • cogerse un pliegue del abdomen con una mano. Si se aprieta fuerte el pliegue dolerá menos el pinchazo
Inyección subcutanea correcta
Forma correcta de inyección subcutánea
  • con la otra mano se pincha con la aguja en posición vertical, no inclinada, y sin haber retirado previamente la burbuja de aire que siempre llevan. Así el aire queda en el interior de la aguja y nos aseguramos de haber introducido todo el fármaco.
  • Conviene cambiar cada día el punto de administración, porque es habitual que el pinchazo provoque hematomas en la piel

A diferencia de los fármacos antivitamina K (Sintrom®,Aldocumar®), habitualmente no hay que ajustar la dosis del fármaco: son dosis fijas una o dos veces al día en función de la enfermedad y del peso del paciente.
No hay una hora del día a la que sea mejor ponerla, pero sí conviene que cada día se administre a la misma hora. Si un día nos olvidamos de ponerla lo mejor es consultarlo con el médico.

No permitas que tu trabajo empeore tus varices.

Trabajos que favorecen la aparicion de las varices.

Como todos sabemos, determinados trabajos se relacionan con el desarrollo de algunas enfermedades. Esto ocurre tambien con las varices. Aunque sus causas principales son la predisposición genética, los embarazos y la obesidad, es conocido que aparecen con mayor frecuencia entre personas que están muchas horas de pie en su trabajo. Aunque en España no se reconoce como enfermedad profesional, existe evidencia científica de que determinadas profesiones que, por sus características, obligan a los empleados a estar muchas horas de pie o sentados, pueden causar o empeorar las varices.

trabajo y varices
Pesadez de piernas durante el trabajo

Esta enfermedad se caracteriza por una dificultad en el retorno venoso, lo que produce un aumento de presión de las venas de las piernas, que se van engrosando hasta hacerse visibles. A veces, estas venas sobrecargadas pueden no ser visibles a simple vista pero, su aumento de presión, es causa de dolor, calambres y sensaciones de cansancio y pesadez en las piernas. Con el tiempo, si no se trata adecuadamente puede conducir a complicaciones en la pierna como trombos, dermatitis u ulcera venosa.

Bomba sural
La contracción de los gemelos favorece circulación

Camareros, peluqueras, cajeras de supermercado, enfermeras, cirujanos, profesores, policías, etc, y otras muchas profesiones que obliguen al trabajador a estar mucho tiempo de pie son las profesiones más asociadas con varices, pero tambien hay que considerar como enfermedades de mayor riesgo, aquellas en las que los trabajadores deban permanecer mucho tiempo sentados, porque realmente lo que mueve la sangre venosa de las piernas son los músculos de la pantorrilla, y al estar sentados tampoco se activan estos músculos.

Pasear periodicamente, o poder elevar las piernas a ratos, durante la jornada de trabajo, son maniobras fundamentales para mejorar la circulación venosa y contrarrestar los efectos negativos del trabajo. También es muy útil usar una calceta de compresión ligera, que si la adecuada, no solamente no es molesta, sino que previene el cansancio y los síntomas y signos de las varices.

Ademas, obviamente, hay que cuidarse fuera del trabajo: mantener un peso saludable, practicar deporte, etc..

Por tanto, si  por tu tipo de profesión debes permanecer  de pie mucho tiempo, intenta ir cambiando el esfuerzo de una pierna a la otra periódicamente para no sobrecargarlas, y dar algún paseo, aunque sea corto. Por el contrario: si vas a estar sentado mucho tiempo, intenta elevar las piernas y moverlas de vez en cuanto y no cruzarlas. Intenta levantarte y moverte cuando lleves más de 30 minutos sentado, eso reactivará y mejorará tu circulación.

La sanidad publica británica sensibilizada con este problema, ha llegado a publicar un tríptico de recomendaciones para evitar su aparición y desarrollo.

Si este es tu problema, o el de algún familiar o conocido, consulta con nosotros en el Hospital de Molina. Analizaremos el problema, estudiaremos el grado de insuficiencia venosa mediante un estudio eco-doppler color, y aconsejaremos el mejor tratamiento.

El perjuicio estético en ancianos

Tras un accidente o traumatismo, el lesionado puede presentar dos tipos de secuelas: las funcionales y las estéticas. Éstas útimas afectan al aspecto físico del lesionado de dos formas: estático (como las cicatrices permanentes) y dinámico (las que se imbrican con la biomecánica, como las cojeras). Cuando el afectado es una persona mayor, tiende a devaluarse el efecto estético de la lesión, pero la edad no debe constituir por sí misma un elemento que minimice la intensidad de la secuela.

La ancianidad no debe suponer obstáculo alguno para la valoración objetiva del daño estético, ni un paliativo en cuanto a la severidad de la secuela, aunque los efectos del envejecimiento disimulen el aspecto de la lesión. En el anciano nos enfrentamos a menudo a la valoración de una cicatriz sobre una piel arrugada que sigue las líneas de Langers. ¿Supone esta situación un elemento que banaliza el efecto estético de la lesión?

La Ley disminuye el valor de un mismo punto por perjuicio estético a medida que avanza la edad del lesionado al producirse el siniestro, pero este concepto es independiente de la “intensidad” de la lesión. La discriminación por edad y sexo son contrarios al principio constitucional (artículo 14). No obstante, aunque se rechaza la edad como elemento determinante a la hora de la valoración de la lesión estética, el joven lesionado tendrá que sufrir durante más tiempo los efectos del daño sufrido por su imagen, efectos que pueden influir, según su intensidad o la percepción del lesionado, en el desarrollo de su personalidad. En consecuencia, se justifica una mayor compensación por perjuicio estético en niños o jóvenes.

Otras veces la escasa edad favorecerá la evolución de la lesión con el paso del tiempo a su práctica desaparición, lo cual planteará el problema de discernir entre una secuela duradera o permanente.

En todo caso, el perjuicio estético en la persona mayor que ha sufrido un trauma lesional definitivo y que altera su apariencia, debe ser siempre considerado por el médico perito al emitir la valoración de las secuelas, y siempre con independencia a las secuelas funcionales. Es una de las bases sobre las que el letrado se apoyará para estructurar la reclamación e indemnización por lesiones de carácter irreversible.

Antonio Amorós

Unidad de Valoración del Daño Corporal